image-dessin Ta Gali
Hôpital de l'Archet, service rhumatologie, Septembre 2013, tu es le Dossier N°1394593... Et tu te demandes comment tu en es arrivée là... Chronique d'une maladie chronique, ou comment de personne, tu deviens un numéro.
Tu te lèves un matin, un matin comme tous les autres. Mais ce jour là, quelque chose a changé : ton corps te lâche. Tu ne le sais pas encore, mais après ce matin là, rien ne sera comme avant.
Tu te dis que ça va aller, mais l'inévitable finit par arriver. Tu te retrouves à l'hôpital. A compter de ce jour, tu n'es plus une personne, tu es "le patient de la chambre 524 côté porte", tu es le dossier N°1394593.
La dé-personnification commence comme ça : avec un numéro.
Puis, c'est le défilé des médecins, internes et infirmiers : on t'observe comme une bête curieuse, une interne espère un cas à la Docteur House : "si c'était une sarcoïdose ce serait génial, j'en ai jamais vu!"... Ravie d'égayer sa journée!
On te pique sans ménagement, on te branche à des perfusions ; ce qu'il y a dedans ? Tu ne le sais pas mais c'est pour ton bien !
Dossier N°1394593 : IRM, SCAN, SCINTIGRAPHIE ...Tu passes de machines en machines, traverses des couloirs dans un silence assourdissant, guidée par un aide soignant qui ne te regarde même pas. Tu marches derrière lui, docile, comme un mouton mené à l'abattoir. Les machines tintent et claquent : le bruit, la douleur, la fatigue ... mais tu ne dis rien, tu espères une réponse, connaître ta maladie. Dossier N°1394593, maladie : inconnue.
Des mois d'attente, d'examens. Ta vie, c'est dorénavant l'hôpital, rendez-vous sur rendez-vous, de services en services. Ton numéro de dossier auquel tu t'agrippes, car ce dossier, c'est Toi.
Dossier N°1394593 : deux maladies chroniques annoncées sans ménagement. Démerde-toi avec ça !
Dossier N°1394593 : test traitement N°1 : piqûres dans le ventre tous les 15 jours. Tu souffres, tu es crevée, et dans l'indifférence générale, tu t'enfonces. Famille, amis, personne ne voit que tu es malade. Maladie invisible ne veut pas dire pas de maladie du tout. Tu envisages sérieusement de te raser le crâne pour que ça se voit. Tout le monde semble rassuré : ouf, ce n'est pas un cancer !
Tu continues de te piquer le ventre, inlassablement ... Aucun résultat.
Dossier N°1394593 : test traitement N°2 : chimio. (tu ne l'apprends que le jour où on te branche à ta perf, pourquoi t'informer ? Tu n'es pas médecin!)
Tu es fatiguée, mais tu luttes ; pour toi, pour les autres. Nouvelle phase de dé-personnifiation : un bracelet au poignet avec un code barre. Comme un morceau de viande sur un étal de boucherie. De mouton à l'abattoir, te voilà barbaque, piquée, du poison dans les veines. Pourquoi ? Pour rien, car c'est inefficace ! Mais tu continues, puisqu'il le faut.
Contrôle de la sécurité sociale : N° 280100608824185. Tu n'es toujours pas une personne, tu n'es toujours qu'un numéro.
Le sort s'acharnait, c'est maintenant la société qui s'y met : "l'état de santé ne justifie pas un arrêt maladie".
Nouveau combat, administratif cette fois : prouver une maladie que l'on accepte à peine. Contestation de la décision, plus d'argent, puisque la société ne reconnait pas ta maladie. Tu tapes à toutes les portes malgré la fatigue, pour trouver du secours, une aide financière ... Même malade, faut bien bouffer ! Pas d'aide : " tu contestes, tu assumes tes responsabilités". Oui, tu n'es pas une personne, tu es un numéro de dossier, enlisé dans le marasme adminitratif et l'injustice qui va avec.
Tu n'es qu'un numéro sur un dossier, tu n'es pas censée souffrir, tu n'es pas censée avoir une quantité infinie de problèmes.
Alors le système enfonce le clou : le dossier N°1394593, il le brûle sur l'autel de la rentabilité, de l'économie.
Parce-qu'il coûte cher au contribuable le dossier N°1394593 !
Après tout, il n'avait qu'à pas être malade !
J'aurais voulu une fin heureuse ou sarcastique, un point final à cette chronique ... Mais une chronique sur une maladie chronique ne peut pas avoir de fin, et la chronicité pathologique de notre société où le malade n'est plus un humain, ne me permet pas d'écrire le mot Fin.
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Article 35 (article R.4127-35 du code de la santé publique)
Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale,
claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose.
Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension.
L'accès au dossier médical
Le droit du patient à l’information médicale est devenu un pilier du contrat médical
et de la relation de confiance entre le médecin et son patient.
Le devoir d’information et le consentement du patient ne sont pas des nouveautés (depuis les années 1960).
La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades a consacré l’obligation d’information des professionnels de santé :
« Toute personne a le droit d’être informé sur son état de santé ».
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé, et compte tenu des informations et des préconisations qu’il fournit,
les décisions concernant sa santé » (article L1111-4 alinéa 1er).
L'information des proches
L’article L. 1111 - 16 du code de la santé publique
« Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance
dans les conditions prévues à l’alinéa précédent. »
Si une personne de confiance a été désignée, celle-ci doit nécessairement être informée de l’état de santé du malade,
des thérapeutiques envisagées ainsi que du diagnostic.